第一附属医院开展2024年“世界血友病日”系列活动



 4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,环球体育·(中国)官方网站第一附属医院开展了系列活动,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理。

 4月13日,由云南博爱血友病关爱中心组织的“血友联谊会”在第一附属医院3号楼5楼多功能厅举行,来自全省各地100余名血友及家属参会。志愿者们对血友病门诊特殊病政策和援助项目进行了详细介绍,让血友们感受到来自公益组织关怀,解除他们治疗中经济负担的困扰。血友们也分享了各自治疗中的经验和体会,增强了治疗的信心,加深了对预防治疗的认识。并针对预防治疗、出血期治疗和药物的使用中的常见问题还进行了有奖问答,现场气氛热烈,掌声连连。

 4月14日,第36届“世界血友病日”云南学术交流暨患教会在第一附属医院多功能报告厅召开,活动由云南省药学会主办,第一附属医院血液内科、云南省血友病信息管理中心、云南省血友病诊疗中心、云南省医学会罕见病分会、云南省血液病医疗质控中心承办,云南博爱血友病关爱中心协办。云南省医疗保障局待遇保障处副处长胡白,第一附属医院党委委员、副院长彭云珠,医务部主任张玮,门诊部主任黄东,云南省关心下一代基金会理事长许明星、云南省慈善总会李柏毅、云南博爱血友病关爱中心会长常显敬,以及中国医学科学院血液病医院、南方医科大学南方医院等相关知名专家出席会议。

 学术交流环节中,来自第一附属医院、第二附属医院、昆明市儿童医院的知名专家就《血友病诊疗的新进展》《儿童血友病的预防治疗及抑制物的清除》《儿童血友病的规范化诊疗》《血友病关节置换术及病例》等主题进行学术讲座。

 护理专场中,天津血液病研究所血液病医院陈玲玲主管护师分享了血友病患者的自我管理;赵建平副主任护师讲述了血友病的并发症管理;吕娅副主任护师介绍了血友病的家庭管理,对家庭治疗、饮食护理、心理护理、日常护理等综合护理进行了细致的讲解,帮助血友减少出血及残疾,提高生存质量。随后护理团队和血友及家属进行了轻松愉快的互动。 

 专家们表示,随着治疗药物可及,医保政策的改善,希望能通过积极宣传、互相帮扶、综合关爱,让全社会更加关注和支持、关心血友病群体,促进科学预防和规范化诊疗护理,真正实现“人人享有、预防出血”的目标。

 血友及家属们表示,系列活动让他们对血友病有了更全面深入的了解,他们对健康的未来更充满信心和向往。

 系列活动内容丰富、形式多样,多维度、多视角为与会人员奉献了一场精彩的学术盛宴。史明霞表示,医护人员所有的努力和付出,都是以广大血友为中心,相信有医保政策的强大支撑、有慈善机构的援助和爱心企业的支援,医护人员将不负使命。期待血友们能够自由奔跑,真正实现预防治疗,人人享有。

 







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